Правда о жизни с ВИЧ от реальных людей

Можно ли продолжать жить, узнав о том, что ты ВИЧ-положительный? Насколько полноценной и счастливой будет такая жизнь? Об этом тебе расскажут люди, для которых слово «ВИЧ» – это не далекий, опутанный кучей мифов диагноз, а повседневная реальность.

Жизнь продолжается

• Джонатан Блейк, 65

«Мне было невыносимо думать, что после моей смерти кому-то придется убирать наведенный мной беспорядок – только поэтому я не покончил с собой. Это были восьмидесятые. Я пришел к своему терапевту, обеспокоенный увеличением лимфатических узлов. Тесты показали, что у меня был HTLV3 – так раньше называли ВИЧ.

Много лет назад ВИЧ считали страшной, загадочной болезнью. Ужасающей и неизлечимой. «Раз я не могу решиться на суицид, придется продолжать жить», – подумал я тогда.

Мне хотели назначить АЗТ (как позже выяснилось, это весьма неудачный химиотерапевтический препарат), но я отказался. Я не доверял лекарствам тогда, не доверяю и сейчас. Не исключено, что это даже сыграло мне на руку. Я видел, как умирали люди – не только от ВИЧ, но и от лекарств. «В любом случае я скоро умру, так что какая разница», – решил я.

В скором времени я познакомился с Найджелом. В 2014 году была выпущена картина «Гордость» об этой истории. Мне понравилось, как меня сыграл Доминик Уэст. Никакого трагизма. ВИЧ-статус не делает тебя жертвой.

Долгое время я продолжал обходиться без препаратов, но потом начал пробовать различные комбинации. Прошло тридцать лет. Я здоров. И, что самое забавное, жизнь свою не обменял бы ни на чью другую».

• SeverusVape (Reddit)

«Жизнь у меня такая же, как и у других. Мне крупно повезло – у меня очень устойчивая иммунная система. Я живу с положительным статусом вот уже 14 лет. Никакие лекарства не принимаю, симптомов нет.

С моей девушкой мы просто соблюдаем определенные меры предосторожности во время близости. Больше это никак на мою повседневную жизнь не влияет».

• Лиззи Джордан, 33

«Мы были с Бенджи вместе уже четыре года, у нас родился малыш. Однажды Бенджи почувствовал себя нехорошо, но мы подумали, что это обычная простуда. Через четыре дня моего парня не стало.

Вскрытие показало, что у него было что-то, что ставило под угрозу его иммунную систему. Этим чем-то был ВИЧ. Мы с ребенком (он все еще был на грудном вскармливании) сдали тесты. Результат у ребенка был отрицательным, мой – положительным. Я была шокирована. Но так как я мать и мне нужно было думать о ребенке, пришлось взять себя в руки.

Сначала я хотела сохранить свой диагноз в секрете, но потом поняла, что у Бенджи до меня были женщины, и им тоже следует обо всем узнать. Я решила быть открытой настолько, насколько это возможно, но было тяжело. Семья Бенджи отказывалась верить в то, что у него был СПИД, Некоторые даже недвусмысленно намекали на то, что заразила его я.

Это было много лет назад. Теперь я счастливая, здоровая женщина. На протяжении года я принимаю лекарство – по одной таблетке в день. Ребенку сейчас десять лет, я делюсь с ним информацией, соответствующей его возрасту.

Со стороны окружающих я никогда не замечала какой-либо агрессии в мою сторону. Думаю, это из-за того, что я так открыто говорю о своей ситуации. Я строила отношения с другими ВИЧ-положительными людьми, но недавно встретила в Tinder мужчину, который таковым не является. В своем профиле я указала, что пишу для тематического издания, но все равно уточнила, понимает ли он, о чем речь. Он понимал. И это огромное облегчение – узнавать, что людям все равно на твой диагноз, однако работы предстоит еще очень много».

• Tawaytoday87 (Reddit)

«Моя повседневная жизнь почти такая же, как и у остальных. На самом деле, сейчас она даже более нормальная, так как раньше я был героиновым наркоманом. Узнав о своем ВИЧ-положительном статусе, я понял, что пришло время разобраться в своей жизни и направить ее в нужное русло.

Приходится помнить о ежедневном приеме лекарств, но у многих людей такие же заботы и без ВИЧ. Пожалуй, главное отличие моей жизни заключается в том, что мне трудно завязывать новые отношения. Я опасаюсь рассказывать людям о своем диагнозе и о своем прошлое. И немного нервничаю, что могу кого-то заразить, хоть мне и говорили, что вероятность крайне мала».

• Бекки Митчел, 40

«Нельзя сказать, что диагноз меня обрадовал, но и паники у меня не было. В рамках моей работы в Агентстве по охране окружающей среды я часто встречалась с нашим бывшим председателем, не скрывавшим своего ВИЧ-статуса. Он всегда был таким активным. Я подумала, что, наверное, в наши дни это уже не так страшно.

Я сделала тест, когда узнала, что у моего мужчины был ВИЧ. Он предпочел скрыть это – поэтому мы и разошлись.

Мое количество CD4 (белых кровяных телец, которые борются с инфекцией) было на безопасном уровне – пациенты вроде меня обычно не принимают лекарства, но я вызвалась добровольцем для клинического испытания – им были нужны такие как я. Принимаю сейчас по одной таблетке в день.

Благодаря препаратам и тому, что я забочусь о себе, мое здоровье остается на должном уровне. Я осторожна – раньше я могла перебарщивать с тренировками, а теперь даю себе время на восстановление. Для меня важно открыто говорить о своем ВИЧ-статусе. Тут нечего стыдиться, я обычная женщина, я не делала ничего такого. Просто мне попался эгоистичный человек. Такое бывает.

Единственный неприятный инцидент произошел со мной, когда я попала в ДТП. Молодой врач в присутствии моей матери спросил меня, употребляю ли я наркотики внутривенно. Я была ошеломлена, но это просто невежество и недостаток образования.

Мой диагноз словно пробудил меня от спячки. Мне хочется успеть прожить эту жизнь. Она дана нам не для того, чтобы мы разменивались на всякие мелочи».

• Deleted account (Reddit)

«Это никак не влияет на мою жизнь, кроме того, что я каждый день принимаю полную пригоршню таблеток. У меня гемофилия. Полагаю, что заразился ВИЧ где-то в начале восьмидесятых, окончательный диагноз был поставлен в 1987 году, и с тех пор я ждал смерти, которая так и не пришла.

Пятнадцать лет назад мне посчастливилось встретить девушку, которую искал всю жизнь, мы вместе до сих пор. У нас трое детей. В нашей семье я единственный с ВИЧ-положительным статусом.

Плохо лишь то, что в молодости я не воспринимал свою жизнь всерьез – так как был уверен, что все равно вот-вот умру. Если бы я знал, что буду жив сегодня, многое в своей жизни бы сделал иначе, но сейчас об этом думать уже бессмысленно.

Я счастлив, здоров, готовлюсь стать дедушкой».

• Джо Джош, 66

«ВИЧ-инфекция вызывает у людей одни и те же ассоциации. Большинство заражений происходит через незащищенный половой контакт, поэтому многие видят в этом нечто непристойное. Свою дочь я не посвящала в свою тайну, пока сама не смирилась со своим ВИЧ-статусом. Ей тогда было 18.

Я была шокирована – в этом состоянии ты можешь провести пару лет. Сначала тебе не хватает информации о ВИЧ, ты не знаешь, насколько эффективны лекарства в наши дни. Потом паника уходит, и ты понимаешь, что все не так плохо.

Я «вышла из тени», выступив на BBC News для Body & Soul – благотворительной организации по борьбе с ВИЧ, в которой я состою. После этого мой телефон начал разрываться. Друзья поддерживали меня и были очень эмоциональны. Они говорили, что я очень храбрая, а я отвечала, что я правда в порядке. Были также и продолжительные паузы в разговоре.

Я просто «не соответствую» своему диагнозу – женщина за шестьдесят, средний класс. О том, как произошло заражение, я не рассказываю –предпочитаю говорить только о том, как живу сейчас, а не о том, с чего все началось».

• Челси Уайт, 30

«О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 20 лет, когда училась на последнем курсе колледжа. Со своим парнем я состояла в моногамных отношениях еще со школы, мы несколько раз сдавали тесты, и всегда они были отрицательными. Но не в этот раз. А еще оказалось, что я беременна.

Врач сказал, что результат может быть ложным, а значит волноваться не стоит. После рождения ребенка я снова сдала тест. У меня он был положительным, а у ребенка отрицательным.

Также выяснилось, что заразил меня мой парень. А сам он заразился, изменив мне. Это было десять лет назад. Сейчас я замужем за ВИЧ-положительным мужчиной, с которым я познакомилась уже после. У нас двое общих детей, оба с ВИЧ-отрицательным статусом.

Из-за того, что я узнала о своем диагнозе в столь юном возрасте и знаю, как порой бывает одиноко в такой ситуации, я решила поучаствовать в программе по работе с подростками, инфицированными ВИЧ и СПИДом. Каждую неделю я консультирую школьников и двадцатилетних молодых людей по личным и медицинским вопросам. Им приходится принимать трудные решения – с этим я знакома не понаслышке.

Сегодня я не принимаю никаких лекарств. Я принимала их во время беременности, но сейчас изучаю другие методы лечения».